17岁的她被“困”在1岁婴儿身体里

　　这个来自新加坡的“婴儿”叫做张佩珊，如果我不说，或许你就认为她仅仅是一个普通的婴儿，然而并不是。佩珊已经17岁了，但是因为先天患有遗传病——黏多糖症，在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了，过不了多久，她的中枢神经也受影响，整个身体都无法长大。也就是说，她无论多少岁，永远都要像个婴儿般大小。

　　我们真的很难想象，现在已经17岁的张佩珊如何被囚禁在这婴儿般的躯壳里，她到底怎么撑得过来?这离不开她父母的细心照顾和关怀。

　　张佩珊的爸爸说，当时他们知道女儿患病的这种消息之后，一度频临崩溃，但是很快张先生就和妻子商量着，怎样才能保护照顾好佩珊。

　　佩珊的脸蛋有点婴儿肥，永远穿着尿布，因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了，全天候照顾佩珊。而所有的经济负担都落在了张先生身上，而张爸爸也仅仅是个计程车司机，庞大的医药费让他们夫妻两个身心交瘁。

　　佩珊的妈妈为了方便照顾她，在她的脚上系上铃铛，这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。妈妈说，照顾佩珊要时刻提起戒备，因为你无法知道在下一刻会发生什么，或者氧气罩松动?或者因为感染而使器官衰竭，这些事情无法估计只能防御，否则后果是致命的。

　　其实在佩珊2岁的时候，父母也曾让她上过特殊的学校一年。但是这一年里佩珊是非常辛苦的，她每次去学校就等于是与死神的一次博弈，因为外界坏境容易感染，她的氧气指数也很容易下降。有次她就因为指数下降导致整个脸当时就涨得通红。

　　因此佩珊就只能穿着特制的衣服，带着专门给她指定的氧气罩在家里学习，这是妈妈给她买的钢琴，因为佩珊很喜欢音乐。

　　尽管困难重重，但是在父母的悉心照顾下，佩珊还是坚强的活到了17岁，很快她就要迎来了她的18岁生日。张爸爸和妈妈都筹划着给佩珊办一个盛大的派对。

　　然而还没有等到18岁，佩珊就匆匆的离我们而去了。长妈妈红着眼圈说：“我曾经无数次想过这个画面，没想到这一刻终究还是来了。老实说我希望她比我们先走，至少我们可以周全的照顾好她的一生。”这是佩珊最喜欢的卡通人物，在她的葬礼上，母亲按照她的要求来布置。

　　可怜的佩珊，在她的遗像上甚至还戴着氧气罩，虽然她的一生短暂艰辛，但是她从未放弃，乐观勇敢的生活着，她的人生是种鼓励人心的催化剂，她的生命熠熠生辉。