2016-10-11 阅读次数:
自闭症孩子家长谢先生谈及朱某投江事件,手里握着擦泪的纸团。
“真不敢相信,性格开朗,乐于助人的他会投江而死。”前不久,惠州一名自闭症孩子的父亲在广州投珠江自尽,消息传开,负面情绪影响到当地自闭症孩子家长群体。对此,惠州市自闭症研究会和惠州市曙光公益协会拟联合开展心理危机干预,并通过本报呼吁政府出台帮扶政策,关注自闭症孩子和家长这一特殊群体。
事件:
儿子确诊自闭症,36岁父亲投江
据惠州市自闭症研究会和惠州市曙光公益协会相关负责人介绍,死者朱某现年36岁,惠州本地人。朱某的儿子阿宾(化名)现年6岁,孩子2岁时,家人才发现其有行为刻板、目光短视等症状。2013年4月,阿宾被中山大学第三附属医院诊断为自闭症。之后,在家长的配合下,阿宾开始通过残联康复中心、自闭症矫正机构进行康复培智教育。
经过3年多的矫正,现在阿宾在自闭症矫正机构已经入读了过渡班,但是依然无法与人沟通,喜欢自言自语,情绪问题严重。据阿宾的班主任吴老师介绍,平时都是孩子的爷爷奶奶和爸爸照顾阿宾,直到出事后才了解到,阿宾的父母离婚了,阿宾由其父亲抚养。
吴老师说,她也是在今年中秋后,才知道朱某出事的。根据初步信息了解,朱某患有抑郁症,情绪反复。9月7日在广州治疗时,医生初步诊断为轻微,只要求吃药,并没要求住院治疗,结果在当天下午,朱某返回他哥哥广州的住处时失踪。事发后,朱某的亲属报警,几天后,珠江发现一具高度腐烂的尸体,经DNA检测,正是朱某。
据了解,朱某非常优秀,是一名高学历的公职人员;阿宾的妈妈是一名普通公司职员。从家境看,朱某的经济状况应该不算困难,可他为什么离婚?又为什么投江?这引发了诸多自闭症孩子家长的推测,甚至还有人说“假若是自己要死,也会把孩子带走”。
阿宾在自闭症机构接受康复治疗主要依靠奶奶作为陪读,孩子父亲和母亲因为上班关系偶尔过来陪读。自闭症家长代表谢先生说:“朱先生性格比较开朗,做事很积极,乐于帮助他人。发生这样的事,感到很意外,也很遗憾。”此前,在谈到孩子的未来时,朱先生还安慰过他,劝他不要想得太长远,要相信国家和政府会出台更多关心帮扶自闭症群体的政策。
据知情人透露,朱某其实婚前已经患有抑郁症,曾接受过抑郁症治疗,在生活中他一直用心理医生教的方法鼓励自己朝正面和积极的方面看问题。
现状:
经济+精神压力,家长不堪重负
南都记者在采访中了解到,目前,公立的自闭症矫正机构资源匮乏,绝大多数自闭症孩子都在私立机构接受矫正。由于自闭症孩子活在自我的世界里,不懂得与人正常沟通和交流,每天需要专人24小时陪伴和照顾。
一名自闭症孩子的妈妈邹女士介绍,她原本在一所私立学校做老师,为了照顾孩子也为了减轻家庭负担,她毅然辞掉了原来的工作,在自闭症学校当起了一名普通老师。
自闭症家长代表谢先生说,许多不了解真实情况的人称赞他是位伟大的父亲,对自闭症儿子不离不弃,“事实上,不是我有多么伟大,而是这样的事发生在了我身上,无可奈何。”
还有许多自闭症孩子来自外市、甚至外省,他们需要在矫正机构附近租房居住。孩子的矫正费用少则每月两三千多元,多则每月四五千元甚至更高,而且每过几年康复费用就要上涨,再加上租房、吃饭,开销很大。可是这些特殊家庭,很多都是一方工作养活全家老小,另一方则需要作为孩子的陪读无法工作,所以可以想象这些家庭的经济压力之大。而国家和广东省的补贴只到学龄前,7岁之后这些家长将面临完全没有帮扶,必须独立依靠自己家庭支付高额的康复培训费用的困境。如果家庭无力承担高额的康复费用,可能很多自闭症的孩子将面临失去康复培训的机会,只能待在家中逐渐退化,这也给整个自闭症家庭带来无法想像的压力。
自闭症家庭除了面临高额的康复训练费用,还有巨大的心理压力。因为家长辛勤付出,可孩子的矫正结果怎样,许多家长都不敢有大的奢望。相比于正常孩子来说,将来这些星儿如果能够做到基本生活自理,已经让他们的父母亲人感到欣慰和满足了,若想要独立生活根本是不可能的事。这些星儿长大以后怎么办?如果父母都已经老去或不在了,孩子有什么去处?这是自闭症家庭每天都在思考和焦虑的事情,家长们希望政府能够延长帮扶年限并出台更多政策资助,或者成立公立机构帮忙照顾这些可怜的孩子。
追问:
星儿的未来,谁来保障?
日前,惠州市自闭症研究会和惠州市曙光公益协会有关负责人向本报求助,希望借助媒体的力量,呼吁政府出台帮扶新政,关注自闭症孩子及家长这一特殊群体。
针对这起自闭症孩子家长投江事件,惠州市自闭症研究会和惠州市曙光公益协会已经在组织心理专家进行心理危机干预。惠州市曙光公益协会会长欧阳海燕介绍,目前已经召集心理专家志愿者制订危机干预方案,定于10月中旬对惠州当地自闭症矫正机构的自闭症孩子家长分批进行心理干预,对于发现问题的家长进行个案干预。她还希望更多的心理咨询师志愿者加入他们,共同帮助这一特殊群体。