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女孩患硬皮症 该病发病率仅为十万分之一

2017-08-03 阅读次数:

女孩患硬皮症
女孩患硬皮症

  女孩患硬皮症,发病率仅为十万分之一的罕见病。曾经,一场明星接力式的冰桶挑战,让国人知道了“渐冻人”。“罕见病”这个医学专有名词也因此进入寻常百姓的视线。27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后,她在成都一家科技公司从事笔译工作。2016年底她考虑再三后,辞去工作,专心投入一项公益事业:“硬皮病关爱之家”。这是一个由她和病友发起、在罕见病发展中心的帮助和支持下创办的新公益组织,希望硬皮病患者能够信息共享,团结互助。

  硬皮症,即系统性硬化症,也称为硬皮病,是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征,并会累及多个内脏器官的全身性自身免疫疾病。主要临床表现为皮肤变硬,病处萎缩,严重者全身僵硬不能动,累及内脏时更会威胁生命,此病极易使患者毁容致残。这是一种在中国发病率仅为十万分之一的罕见病。目前国内外都没有特效疗法和药物,只能通过辅助药物控制病情发展。

  公交车是郑嫒的日常出行工具,她小小的个头隐没在拥挤的人群里。物以稀为贵,治疗罕见病的药物贵是常态,因而其又被称之为“孤儿药”。而国内医疗流通渠道长,这种低频刚需药品,在信息不对称之下,患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配,有时候有钱也买不到药。

  郑嫒成立硬皮病关爱之家后,现在有将近1500位来自全国各地的病友找到组织,大家分享着病痛经历,互相激励,抱团取暖,也分享着“哪里有药”的信息。

  “同病相怜吧,我们聚在一起,才会发现虽然罕见,但我们也不孤单。”郑嫒说。

  她卧室的墙上贴了许多关于硬皮病的相关影像资料,久病成良医,她希望能用自己在硬皮病方面的经验和知识帮助到更多的病友。

  成都各大医院和药店时常能看到郑嫒的身影,她举例:“像积雪苷片,薄芝片,一般药店根本买不到;有病友反映,常吃的脉管复康片、青霉胺等,最近更是难找,大城市的药店也买不到。”

  硬皮病同时也是慢性病,需要长期服药物控制病情。“现在每天要吃3次药,一天吃36颗药。包括积雪苷片,薄芝片、钙片等,加上中药调理,每个月药品开销就要1700元左右,而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保。”郑嫒说,不容易买到的青霉胺,她不得不停用。

  郑嫒有一个精致的药盒,里面准备了她一个礼拜要吃的药片。

  找药是一件孤独而且漫长的事情,郑嫒决心把服务好硬皮病关爱之家,作为自己的奋斗事业。

  郑嫒向成都当地的公益机构学习相关经验,为“硬皮病关爱之家”成为正式的公益机构而努力。

  虽然她写字比正常人要困难许多,但是郑嫒还是习惯用笔把很多关于硬皮病的重要记录记在笔记本上,她已经记录了厚厚的一本笔记了。

  罕见,不意味着与你无关。对于罕见病的关注,不能只是基于患病群体及其家属来完成。

  郑嫒在客厅窗口眺望远方。正因为有许多在寻药路上不断探寻的人,才能让更多的罕见病病友感受到温暖和希望。罕见病发展中心(CORD)主任黄如方说,希望能一起借助互联网的力量,帮到更多有需要的罕见病患者。

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